Variatie in ASS-beeld bij vroege herkenning

Het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY heeft een artikel gepubliceerd over de herkenning van autismespectrumstoornissen (ASS) bij jonge kinderen (Marrit Buruma, Titia Prinsen & Els Blijd-Hoogewys).

 

In de klinische praktijk kunnen er grofweg twee groepen jonge kinderen (2-3 jaar) waarbij ASS speelt, onderscheiden worden. In dit artikel worden deze twee groepen beschreven:

toddler & bear

 

1) Kinderen bij wie ASS voor ervaren clinici al duidelijk herkenbaar is

2) Kinderen bij wie weliswaar sprake is van vermoedens van ASS, maar waarbij het beeld – ook voor ervaren clinici – nog onvoldoende duidelijk is

 

Bij de eerste groep kinderen is er op 2-3 jarige leeftijd bijvoorbeeld sprake van minder gerichtheid op anderen, problemen met de taalontwikkeling, sensorische bijzonderheden, … Eigenlijk betreft het de typische ASS-problemen, zoals deze ook gezien worden bij oudere kinderen, maar deze worden op deze leeftijd vaak toch nog op andere manieren geuit. Het wel of niet aanwezig zijn van rigiditeitproblemen ligt bijvoorbeeld erg genuanceerd op deze leeftijd.

 

Bij de tweede groep kinderen is het ASS-beeld op 2-3 jarige leeftijd minder duidelijk. Dit kan liggen aan het feit dat er sprake is van een forse ontwikkelingsachterstand of juist een ontwikkelingsvoorsprong. Tevens kan andere problematiek een rol spelen, zoals psychiatrische, somatische, genetische en omgevingsfactoren, waardoor ASS-diagnostiek complexer is. Daarnaast zijn er kinderen die over goede sociaal-technische vaardigheden beschikken, die op het eerste zicht de ASS-kenmerken kunnen camoufleren. Meisjes vormen hierbinnen een bijzondere subgroep.

 

In het artikel wordt dieper in gegaan op deze twee groepen en worden adviezen gegeven voor de vroegdiagnostiek. Dit artikel is verschenen in VROEG.

Meer weten over het Expertise Team Jonge Kind? Bekijk dan de website van INTER-PSY of lees het recente interview met twee leden van dit team (Elles Groot Koerkamp en Titia Prinsen) in het e-magazine van Elker http://www.hetjongekind-elker.nl/het-jonge-kind#!/inter-psy-expertise-team-jonge-kind

 

 

door blijdhoogewys

Peuters met autisme

Als lid van het expertpanel van Psychologie Magazine geef ik af en toe advies over autismegerelateerde vraagstukken. Zoals nu, in het oktobernummer, over een peuter met autisme.

 

Op de peuterleeftijd is het stellen van een diagnose vaak mogelijk maar toch complex. Het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind raadt aan dit alleen door ervaren clinici te laten doen.

Infant_under hat

 

Het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY doet diagnostiek en biedt behandeling aan jonge kinderen met (vermoeden van) autisme en andere problematiek. Er wordt daarbij altijd rekening gehouden met het individuele kind en het individuele proces van ouders. Voor de collega’s van dit team, zie hieronder.

 

De diagnostiek bij het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY kan bestaan uit een niveaubepaling (IQ), een gestructureerd spelcontact (ADOS), een thuisobservatie en/of een observatie in het tweede milieu (zoals peuterspeelzaal of kinderdagverblijf). Indien nodig wordt er ook lichamelijk, motorisch en/of logopedisch onderzoek gedaan. Na de diagnostiek volgt de behandelfase. Deze kan bestaan uit psycho-educatie, ouderbegeleiding, vroegstimulering (zoals JASPER training), thuisbegeleiding en soms ook medicatie. Op indicatie kan er ook speltherapie of traumabehandeling (EMDR) geboden worden.

 

Ouders, (flankerende) verwijzers en professionals (zoals pedagogisch medewerkers van peuterspeelzalen) kunnen altijd bellen (050 -3643409, dagelijks om 13.00-13.30 uur) of een contactverzoek indienen via de website van INTER-PSY.

ETJK team_2017-09-14.png

door blijdhoogewys

Autism – Special issue on: Women and girls on the autism spectrum

.

Het tijdschrift ‘Autism’ is in haar laatste uitgave volledig gewijd aan autisme bij meisjes en vrouwen. Zie Volume 21, Issue 6, August 2017. Het betreft een verzamelnummer van 18 artikelen uit 2016 en 2017. Hieronder een overzicht van alle artikelen, met ook bijdragen van diverse FANN leden.

 

1) Towards sex- and gender-informed autism research (William Mandy, Meng-Chuan Lai)

2) Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys (Jorieke Duvekot, Jan van der Ende, Frank C Verhulst, Geerte Slappendel, Emma van Daalen, Athanasios Maras, Kirstin Greaves-Lord)

3) Life as a deck of cards: A perspective on autistic females’ experiences (Robyn Steward)

4) ‘I was just so different’: The experiences of women diagnosed with an autism spectrum disorder in adulthood in relation to gender and social relationships (Lucie Kanfiszer, Fran Davies, Suzanne Collins)

5) The importance of critical life moments: An explorative study of successful women with autism spectrum disorder (Amanda A Webster, Susanne Garvis)

6) The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder (Michelle Dean, Robin Harwood, Connie Kasari)

7) Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism (Meng-Chuan Lai, Michael V Lombardo, Amber NV Ruigrok, Bhismadev Chakrabarti, Bonnie Auyeung, Peter Szatmari, Francesca Happé, Simon Baron-Cohen, MRC AIMS Consortium)

8) Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum (Judith Gould)

9) Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females (Laura Hull, William Mandy, KV Petrides)

10) Do early caregiver concerns differ for girls with autism spectrum disorders? (Lauren M Little, Anna Wallisch, Brenda Salley, Rene Jamison)

11) Are males and females with autism spectrum disorder more similar than we thought? (Joanna L Mussey, Nicole C Ginn, Laura G Klinger)

12) Behavioral and emotional problems in high-functioning girls and boys with autism spectrum disorders: Parents’ reports and adolescents’ self-reports (Ewa Pisula, Monika Pudło, Monika Słowińska, Rafał Kawa, Magdalena Strząska, Anna Banasiak, Tomasz Wolańczyk)

13) Equivalence of symptom dimensions in females and males with autism (Thomas W Frazier, Antonio Y Hardan)

14) Exploring sex differences in autistic traits: A factor analytic study of adults with autism (Rachel Grove, Rosa A Hoekstra, Marlies Wierda, Sander Begeer)

15) Taking stock of critical clues to understanding sex differences in the prevalence and recurrence of autism (John N Constantino)

16) The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders (Rene Jamison, Somer L Bishop, Marisela Huerta, Alycia K Halladay)

17) Parent-reported differences between school-aged girls and boys on the autism spectrum (Rebecca Sutherland, Antoinette Hodge, Susan Bruck, Debra Costley, Helen Klieve)

18) Sex differences in the reciprocal behaviour of children with autism (Tineke Backer van Ommeren, Hans M Koot, Anke M Scheeren, Sander Begeer)

door blijdhoogewys

Late ASS-diagnose heeft ingrijpende gevolgen voor vrouwen

Picasso_1932_Meisje voor de spiegel

.

In mei 2017 heeft Els Borgesius het verslag ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam’ gepubliceerd. Dit heeft ze gemaakt in samenwerking met het Autisme Informatie Centrum van Amsterdam. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Er hebben 14 vrouwen met ASS deelgenomen aan kwalitatieve interviews rondom diverse thema’s.

Ik denk dat veel vrouwen met ASS zich in dit verslag zullen herkennen. Al is autisme bij iedere vrouw, bij ieder mens, natuurlijk anders en zullen er ook individuele verschillen zijn.

 

Hierbij een (vrij letterlijke) samenvatting.

Aan dit onderzoek hebben vooral vrouwen van boven de 50 met een late ASS-diagnose meegedaan. Al vroeg hadden deze vrouwen het gevoel anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelden zich een buitenstaander. Hun ouders en onderwijzers dachten dat ze alleen maar verlegen waren. Velen noemden dat ze geen prettige jeugd hadden.

Later in hun leven zijn ze zichzelf kwijtgeraakt, omdat ze zich de hele tijd hebben moeten aanpassen aan de normen die door de omgeving werd opgelegd. “Er was nog weinig ik over.” Ook overprikkeling en het levenlang moe zijn, werd vaak genoemd. Een aantal voelen zich erg eenzaam.

Velen hebben weliswaar meerdere jaren gewerkt, maar kregen terugkerende burnouts of liepen om andere redenen vast in studie en werk. Ze hebben jaren op hun tenen gelopen. Het ging niet fout op de inhoud, maar door omgevingsfactoren, zoals teveel prikkels, het (moeten) vasthouden aan protocollen, de snelheid waarmee iets af moest zijn, de sociale eisen en het moeten meedraaien in een omgeving waarin (vriendjes)politiek een belangrijke rol speelt. Ontslag en een uitkering is uiteindelijk voor de meesten een opluchting. Allen, behalve 1, kregen uiteindelijk een uitkering.

Ze hebben een ongelofelijk aanpassingsvermogen. Ze geven aan dat ze het altijd gered hebben door hun sterke wil, hun eigenzinnigheid, hun goede verstand, hun doorzettingsvermogen, door steeds weer uit het dal weten te krabbelen. Maar ook een hobby, in een fantasiewereld leven, creatief bezig zijn, de voldoening van vrijwilligerswerk, of het kiezen van een spirituele weg hielp. De wens om erbij te horen, te willen voldoen aan de normen van hun omgeving, daarin streng zijn voor zichzelf en zichzelf de schuld geven als dat niet lukt, is typerend.

Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Alle vrouwen binnen dit onderzoek hebben meerdere diagnoses gehad, vooraleer ASS werd gesteld. Misdiagnoses komen vooral voort uit het feit dat er niet op de achterliggende oorzaken van het gedrag wordt ingegaan. Bij huisartsen is het gebrek aan kennis over autisme het grootst. Alle vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.

Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.

Individuele behandeling werkt voor hun verhelderd. Ook hebben ze behoefte aan begeleiding t.a.v. het huishouden en de (financiële) administratie.

Het stellen van grenzen om overprikkeling tegen te gaan, het weigeren om zich nog langer aan te passen aan de normen van de omgeving en het zoeken van ontspanning, het leegmaken van je hoofd, zoals sommigen dat noemen, zijn de belangrijkste uitdagingen waar deze vrouwen voor staan. Ook moeten ze hun energieniveau goed in de gaten houden.

In het verslag wordt ook ingegaan op genderidentiteit, ervaringen met UWV en de Amsterdamse hulpverlening. Daar hebt ik in deze samenvatting niet bij stilgestaan.

Voor meer informatie: zie het uitgebreide rapport.

BewarenBewaren

door blijdhoogewys

FANN krijgt aandacht bij LNAJK

 

Op 13 april 2017 was er een bijeenkomst van het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK). Tijdens deze bijeenkomst is er ook een introductie gegeven over de FANN. Er was veel waardering voor ons initiatief.

Het LNAJK komt (sinds 2013) 2 maal per jaar samen. Het LNAJK is een interdisciplinair netwerk voor wetenschappers en wetenschappelijk georiënteerde clinici die zich inzetten voor de verbetering van vroege herkenning, diagnostiek en behandeling van jonge kinderen (0-6 jaar) met ASS.

door blijdhoogewys

Kick-off FANN was groot succes

Op 25 maart 2017 was de kick-off meeting van FANN oftewel ‘Female Autism Network of the Netherlands’. Dit is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals (behandelaren zoals psychologen en psychiaters, en onderzoekers) die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme. Ook ervaringsdeskundigen nemen deel aan dit netwerk. De leden van FANN zijn allen expert op het vlak van autisme bij meisjes en/of vrouwen.

FANN @kick-off_groepsfoto

FANN groep @kick-off meeting

Tijdens de kick-off, bij het Rode Kruis te Utrecht, was er een inleiding door dr. Els Blijd-Hoogewys (voorzitter FANN), gevolgd door een boeiende lezing van de vermaarde dr. Judith Gould (NAS Lorna Wing Centre for Autism, UK) en ten slotte drie pitches van de bestuursleden, over autisme en emotieregulatieproblemen door dr. Audrey Mol, over autisme en eetproblemen door dr. Annelies Spek en over autisme en verslaving door dr. Patricia van Wijngaarden-Cremers. Het was een inspirerende eerste bijeenkomst.

Er waren 24 leden aanwezig bij de kick-off, waarvan 3 ervaringsdeskundigen. Er waren behandelaars uit zowel de kinder-GGZ als de volwassen-GGZ aanwezig. Er waren ook meerdere onderzoekers aanwezig.

Foto’s door Marleen Bezemer

Klik hier voor meer informatie over FANN

door blijdhoogewys

Module ‘Autisme in de partnerrelatie’ is vanaf nu beschikbaar in Therapieland

Therapieland_Autisme in de partnerrelatie

Anja Talboom en ik hebben recent de e-health module ‘Autisme in de partnerrelatie’ ontwikkeld. Deze is gebaseerd op ons boek ‘ASS bij je man, wat dan?’. In dit boek beschreven we een Partnercursus voor vrouwen van een man met ASS. Dit is een uitgebreid protocol van 10 sessies.

 

Voor de e-health module van Therapieland hebben we een kortere versie gemaakt, die met name gericht is op psycho-educatie (uitleg over ASS), dat is de eerste fase in de uitgebreidere partnercursus. De module is geschikt voor zowel mannelijke als vrouwelijke partners van iemand met ASS.

 

De module bestaat uit de onderdelen: wat is autisme, autisme uitgediept, autisme thuis en in het gezin, en communicatie. Aan de hand van ervaringsverhalen en animaties lichten we complexe situaties en de link met de ASS verklaringsmodellen toe.

 

Het is belangrijk dat de module begeleid wordt door een behandelaar met veel autisme-kennis (meer dan alleen basiskennis). Veel partners weten immers al veel van autisme en/of hebben complexe vragen. Het is fijn dat ze hier dan goed in gehoord en geholpen worden

 

Zie hier voor meer informatie over de Therapielandmodule, inclusief een filmpje

Zie hier voor informatie over de uitgebreidere Partnercursus (ASS bij je man, wat dan?)

 

door blijdhoogewys

Autisme wordt nog vaak gemist bij meisjes en vrouwen

Uit onderzoek blijkt dat autismespectrumstoornissen (ASS) vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen.Op de 5 mensen met ASS zijn er  4 mannen en maar 1 vrouw. Dit zou wel eens een vertekend beeld kunnen zijn, want de diagnose lijkt in de praktijk wel vaker gemist te worden bij meisjes en vrouwen. Geregeld is er sprake van een misdiagnose of van een veel latere diagnose.  Dit leidt uiteindelijk tot bijkomende psychiatrische problemen (zoals angst, depressie, burnout), hoger zorggebruik, hogere maatschappelijke kosten en een lagere kwaliteit van leven.

Waarom wordt ASS dan zo gemist? Dat kan meerdere redenen hebben, waaronder

  1. ASS kan er bij meisjes en vrouwen anders uitzien. Ze lijken socialer, communicatiever en minder star. dan de meeste jongens en mannen met ASS. Maar vaak is dat slechts oppervlakkig zo.
  2. Meisjes en vrouwen kunnen ook een hogere sociale motivatie hebben om ‘normaal’ over te komen, waardoor ze al dan niet bewust hun ASS-kenmerken meer camoufleren.

In dit artikel vind je meer uitleg over Autisme bij vrouwen. Dit stuk is gepubliceerd als naschrift in het boek van Bep Schilder (2014) ‘De poort, de paljas en het meisje. Levens(reis)verhaal van een domineesdochter met het syndroom van Asperger.’ Lecturium Uitgeverij.

door blijdhoogewys

Help kinderen met autisme

We zijn op zoek naar ouders van kinderen tussen 0 tot 4 jaar die een vragenlijst willen invullen voor wetenschappelijk onderzoek. Met de resultaten hopen we kinderen met autisme in de toekomst nog beter te kunnen helpen.

 

Wie zijn wij?

Wij zijn Marrit Buruma en dr. Els Blijd-Hoogewys. We werken bij het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY en doen samen met Prof. dr. Paul van Geert, van de Rijksuniversiteit Groningen, onderzoek bij zeer jonge kinderen. We hebben de VSCG-2 vragenlijst ontwikkeld; dit is de vragenlijst voor Vroeg Sociaal Communicatief Gedrag (versie 2).

 

Waarom doen we dit onderzoek?

Voordat we de VSCG-2 kunnen gebruiken bij kinderen met autisme, moet eerst onderzocht worden hoe kinderen zonder autisme scoren op deze vragenlijst. Er moet dus eerst een vergelijkingsgroep gevormd worden.

 

Wie zoeken we?

Bent u een ouder van een kind tussen 0 en 4 jaar, dan kunt u ons helpen. Dan vragen we u om de VSCG-2 in te vullen; dit duurt ongeveer 10 minuten. Als u meerdere kinderen heeft (in de leeftijd van 0 tot 4 jaar), mag u natuurlijk meerdere vragenlijsten invullen.

Klik hier om naar de vragenlijst te gaan

Als onderzoekscode vult u SocialMedia2016 in.

 

Wat gebeurt er met de gegevens?

De gegevens worden anoniem verwerkt. U krijgt dus niet te horen hoe uw kind heeft gescoord op de vragenlijst.

Wanneer er meer dan 1000 vragenlijsten zijn ingevuld, worden er op groepsniveau statistische analyses gedaan en worden de resultaten gerapporteerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

 

Wat als mijn kind autisme heeft of ik dit vermoed?

Indien u vermoedt dat uw kind autisme heeft, vragen we u niet deel te nemen aan dit onderzoek. We adviseren u dan contact op te nemen met uw arts voor een eventuele verwijzing voor hulp bij u in de buurt.

door blijdhoogewys

Is de Partnercursus Autisme alleen voor vrouwen van een man met ASS?

De ‘Partnercursus Autisme’ is, op vraag van partnercontactpersonen van de NVA regio Drenthe, specifiek ontwikkeld voor vrouwen van een man met ASS. De ontwikkeling van de cursus, het wetenschappelijk effectonderzoek en de uiteindelijke publicatie van dit protocol heeft 9 jaar in beslag genomen. Het boek ‘ASS bij je man, wat dan?’ kan op 3 manieren gebruikt worden, namelijk als 1) groepsprogramma (dé cursus), als 2) individueel behandelprogramma of als 3) thuisprogramma.

Bij de ontwikkeling van de Partnercursus Autisme (start in 2005) is er bewust gekozen om alleen vrouwen te laten deelnemen. De redenen hiervoor waren de volgende. Ten eerste waren er toen minder mannelijke partners van vrouwen met ASS bekend binnen de hulpverlening, waardoor het zeer moeilijk was (en ook nog steeds is) om een evenwichtige groepssamenstelling te realiseren als er wel van een gemengde groep wordt uitgegaan. Een tweede reden was dat ASS zich bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen, waardoor er voor de enkele mannelijke deelnemer te weinig herkenning zou zijn in de verhalen uit de groep. Helaas betekent die andere manier van uiten nog vaak dat vrouwen niet of pas veel later een ASS-diagnose krijgen. Els Blijd-Hoogewys heeft meerdere presentaties gegeven en artikelen geschreven over dit onderwerp.

Indien men overweegt om de Partnercursus Autisme aan mannen van een vrouw met ASS te geven, dan dient de cursusinhoud hierop aangepast te worden, met name ten aanzien van de uitleg over ASS bij vrouwen. Tot op heden hebben we er zelf altijd voor gekozen om het protocol dan individueel aan te bieden. Daarbij komen de vaak andere manier van het uiten van ASS-symptomen, de manieren van compenseren/camoufleren en bijkomende psychische problematiek (zoals angsten, depressie en burnout) uitgebreider aan bod. En worden andere onderdelen wat ingekort.

door blijdhoogewys