Ga jij naar het Nationaal Autisme Congres?

De early bird prijs is tot dinsdag 1 maart. Mis die niet. Er is tot dan ook een groepstarief.

We hebben weer een prachtige programmering.

Met … diverse internationale sprekers over een andere visie op psychopathologie, neurodiversiteit, de polyvagaal theorie (over de werking van het autonome zenuwstelsel en de link met autisme, met dé Stephen Porges), breinonderzoek, laatste stand van zaken rondom fMRI-onderzoek, een kritische reflectie op medicatie bij autisme, samenwerking tussen onderzoekers en de autistische community, autisme op school, en daten/seksuele relaties (door Emily Rothman, bekend van TED). Voor alle namen en meer toelichting, zie https://www.nationaalautismecongres.nl

Met … diverse ervaringsverhalen: Céline Mollink, Jasper de Jong, Sascha Klomp en Thijs van der Rol vertellen hun eigen verhaal en inzichten rondom autisme. 

Met … inspirerende workshops: over de autistische burnout (Annelies Spek), maag-darmklachten, obesitas en autisme bij volwassenen (Jolinda Volk, Eva Warreman en Wietske Ester), psycho-sociale interventies (BJ van Pelt en dr. Kirstin-Greaves Lord), ouderen met een late diagnose autisme (Dr. Arjan Videler en Lukas van Gestel) en zingeving (Dr. Jan-Pieter Teunisse).

Met … prachtige posters over wetenschappelijke onderzoeksresultaten.

Met … jou als geïnteresseerde … lekker digitaal vanuit je eigen huis of werk.

Tot snel! 

.

De Senses is een zelfinvulvragenlijst voor volwassenen met (vermoedens van) autisme die vraagt naar over- en ondergevoelige zintuigen. Murielle Turkensteen en ik hebben deze vragenlijst ontwikkeld.

Er zijn 27 vragen over zintuigen en 10 vragen over over autisme. Het invullen duurt 5 tot 10 minuten.

Om normscores te berekenen zijn er nu zoveel mogelijk ingevulde vragenlijsten nodig van mensen ‘zonder’ autisme. Maar ook mensen mét autisme mogen al meedoen.

We kunnen echter geen persoonlijke terugrapportage geven omdat dit onderzoek anoniem is. We zullen uiteindelijk 1) een artikel publiceren naar aanleiding van de groepsresultaten, en 2) de Senses beschikbaar maken voor derden.

Wil je meehelpen aan de ontwikkeling? Dat zou super zijn!

Vul dan de vragenlijst in via https://lnkd.in/ezTYsQa

Waarom?

– viering 20 jarig jubileum

– lunchpauzelezingen door diverse mensen met autisme: een schrijfster met autisme (Judith Visser van het boek Zondagskind), een vader van een zoon met autisme en tevens schrijver in de Volkskrant (Willem Vissers), een autismecoach, een GGZ ervaringsdeskundige en een socioloog met autisme

– er zijn dit jaar interessante workshops: over zeer moeilijke casussen waarvoor inzet CCE, omgaan met extreem gedrag, complexe trauma en EMDR bij ASS, pivotal response training bij jonge kinderen, leerkrachten als medebehandelaar en inclusie op middelbare school.

– er komen vooraanstaande (inter)nationale sprekers: zoals Sander Begeer over Nationaal Autisme Register (CBS voor ASS), Peter Vermeulen over Welbevinden, Andrea Samson over Emotieregulatie en Amanda Richdale over Slaapproblemen.

– dit is een congres voor clinici en onderzoekers. Diverse posters worden gepresenteerd over huidig lopend onderzoek in Nederland.

– en … Peter de Wit (van de Sigmund strip) geeft een signeersessie

Dus … laat deze kans niet aan je voorbijgaan.

Early bird inschrijvingsprijs tot 28 januari.

Bij inschrijving van 5 of meer personen: 10% korting.

Meer informatie https://www.nationaalautismecongres.nl

Op vrijdag 9 maart is het Nationaal Autisme Congres.

Er is een mooi gevarieerd programma met boeiende presentaties door vooraanstaande nationale en internationale sprekers (uit Amerika, Canada en Europa). Het congres is gericht op (jonge) kinderen, volwassenen en ouderen, op zowel diagnostiek als behandeling.

Er is aandacht voor bezoekers die wat dieper in de wetenschappelijke materie willen gaan (in het plenaire wetenschappelijke Engelstalige gedeelte, zoals over het brein), maar ook voor bezoekers die meer op zoek zijn naar de basics (zoals ook de brain basics: wat is fMRI nu eigenlijk?) en praktische workshops.

Er is aandacht voor nieuwe zaken binnen de ASS-wereld, zoals

• het vroege autisme fenotype (en biomarkers)
• het vrouwelijk autisme beeld
• PDA oftewel Pathological Demand Avoidance, als aparte autisme-subgroep

Ook is er aandacht voor

• syndromen bij autisme
• gedragsproblemen bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking

Tevens zijn er presentaties over

• kwaliteit van leven
• reduceren van stigma
• en komt er dit jaar ook weer een ervaringsdeskundige, een volwassene met autisme, zijn visie delen

Kortom een mooi gevarieerd programma. Wil je meer weten?

Zie hier het wetenschappelijk programma

Zie hier de workshops

…

Het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY heeft een artikel gepubliceerd over de herkenning van autismespectrumstoornissen (ASS) bij jonge kinderen (Marrit Buruma, Titia Prinsen & Els Blijd-Hoogewys).

In de klinische praktijk kunnen er grofweg twee groepen jonge kinderen (2-3 jaar) waarbij ASS speelt, onderscheiden worden. In dit artikel worden deze twee groepen beschreven:

1) Kinderen bij wie ASS voor ervaren clinici al duidelijk herkenbaar is

2) Kinderen bij wie weliswaar sprake is van vermoedens van ASS, maar waarbij het beeld – ook voor ervaren clinici – nog onvoldoende duidelijk is

…

Bij de eerste groep kinderen is er op 2-3 jarige leeftijd bijvoorbeeld sprake van minder gerichtheid op anderen, problemen met de taalontwikkeling, sensorische bijzonderheden, … Eigenlijk betreft het de typische ASS-problemen, zoals deze ook gezien worden bij oudere kinderen, maar deze worden op deze leeftijd vaak toch nog op andere manieren geuit. Het wel of niet aanwezig zijn van rigiditeitproblemen ligt bijvoorbeeld erg genuanceerd op deze leeftijd.

Bij de tweede groep kinderen is het ASS-beeld op 2-3 jarige leeftijd minder duidelijk. Dit kan liggen aan het feit dat er sprake is van een forse ontwikkelingsachterstand of juist een ontwikkelingsvoorsprong. Tevens kan andere problematiek een rol spelen, zoals psychiatrische, somatische, genetische en omgevingsfactoren, waardoor ASS-diagnostiek complexer is. Daarnaast zijn er kinderen die over goede sociaal-technische vaardigheden beschikken, die op het eerste zicht de ASS-kenmerken kunnen camoufleren. Meisjes vormen hierbinnen een bijzondere subgroep.

In het artikel wordt dieper in gegaan op deze twee groepen en worden adviezen gegeven voor de vroegdiagnostiek. Dit artikel is verschenen in VROEG.

Meer weten over het Expertise Team Jonge Kind? Bekijk dan de website van INTER-PSY of lees het recente interview met twee leden van dit team (Elles Groot Koerkamp en Titia Prinsen) in het e-magazine van Elker http://www.hetjongekind-elker.nl/het-jonge-kind#!/inter-psy-expertise-team-jonge-kind

…

Als lid van het expertpanel van Psychologie Magazine geef ik af en toe advies over autismegerelateerde vraagstukken. Zoals nu, in het oktobernummer, over een peuter met autisme.

Op de peuterleeftijd is het stellen van een diagnose vaak mogelijk maar toch complex. Het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind raadt aan dit alleen door ervaren clinici te laten doen.

Het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY doet diagnostiek en biedt behandeling aan jonge kinderen met (vermoeden van) autisme en andere problematiek. Er wordt daarbij altijd rekening gehouden met het individuele kind en het individuele proces van ouders. Voor de collega’s van dit team, zie hieronder.

De diagnostiek bij het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY kan bestaan uit een niveaubepaling (IQ), een gestructureerd spelcontact (ADOS), een thuisobservatie en/of een observatie in het tweede milieu (zoals peuterspeelzaal of kinderdagverblijf). Indien nodig wordt er ook lichamelijk, motorisch en/of logopedisch onderzoek gedaan. Na de diagnostiek volgt de behandelfase. Deze kan bestaan uit psycho-educatie, ouderbegeleiding, vroegstimulering (zoals JASPER training), thuisbegeleiding en soms ook medicatie. Op indicatie kan er ook speltherapie of traumabehandeling (EMDR) geboden worden.

Ouders, (flankerende) verwijzers en professionals (zoals pedagogisch medewerkers van peuterspeelzalen) kunnen altijd bellen (050 -3643409, dagelijks om 13.00-13.30 uur) of een contactverzoek indienen via de website van INTER-PSY.

.

Het tijdschrift ‘Autism’ is in haar laatste uitgave volledig gewijd aan autisme bij meisjes en vrouwen. Zie Volume 21, Issue 6, August 2017. Het betreft een verzamelnummer van 18 artikelen uit 2016 en 2017. Hieronder een overzicht van alle artikelen, met ook bijdragen van diverse FANN leden.

1) Towards sex- and gender-informed autism research (William Mandy, Meng-Chuan Lai)

2) Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys (Jorieke Duvekot, Jan van der Ende, Frank C Verhulst, Geerte Slappendel, Emma van Daalen, Athanasios Maras, Kirstin Greaves-Lord)

3) Life as a deck of cards: A perspective on autistic females’ experiences (Robyn Steward)

4) ‘I was just so different’: The experiences of women diagnosed with an autism spectrum disorder in adulthood in relation to gender and social relationships (Lucie Kanfiszer, Fran Davies, Suzanne Collins)

5) The importance of critical life moments: An explorative study of successful women with autism spectrum disorder (Amanda A Webster, Susanne Garvis)

6) The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder (Michelle Dean, Robin Harwood, Connie Kasari)

7) Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism (Meng-Chuan Lai, Michael V Lombardo, Amber NV Ruigrok, Bhismadev Chakrabarti, Bonnie Auyeung, Peter Szatmari, Francesca Happé, Simon Baron-Cohen, MRC AIMS Consortium)

8) Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum (Judith Gould)

9) Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females (Laura Hull, William Mandy, KV Petrides)

10) Do early caregiver concerns differ for girls with autism spectrum disorders? (Lauren M Little, Anna Wallisch, Brenda Salley, Rene Jamison)

11) Are males and females with autism spectrum disorder more similar than we thought? (Joanna L Mussey, Nicole C Ginn, Laura G Klinger)

12) Behavioral and emotional problems in high-functioning girls and boys with autism spectrum disorders: Parents’ reports and adolescents’ self-reports (Ewa Pisula, Monika Pudło, Monika Słowińska, Rafał Kawa, Magdalena Strząska, Anna Banasiak, Tomasz Wolańczyk)

13) Equivalence of symptom dimensions in females and males with autism (Thomas W Frazier, Antonio Y Hardan)

14) Exploring sex differences in autistic traits: A factor analytic study of adults with autism (Rachel Grove, Rosa A Hoekstra, Marlies Wierda, Sander Begeer)

15) Taking stock of critical clues to understanding sex differences in the prevalence and recurrence of autism (John N Constantino)

16) The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders (Rene Jamison, Somer L Bishop, Marisela Huerta, Alycia K Halladay)

17) Parent-reported differences between school-aged girls and boys on the autism spectrum (Rebecca Sutherland, Antoinette Hodge, Susan Bruck, Debra Costley, Helen Klieve)

18) Sex differences in the reciprocal behaviour of children with autism (Tineke Backer van Ommeren, Hans M Koot, Anke M Scheeren, Sander Begeer)

.

In mei 2017 heeft Els Borgesius het verslag ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam’ gepubliceerd. Dit heeft ze gemaakt in samenwerking met het Autisme Informatie Centrum van Amsterdam. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Er hebben 14 vrouwen met ASS deelgenomen aan kwalitatieve interviews rondom diverse thema’s.

Ik denk dat veel vrouwen met ASS zich in dit verslag zullen herkennen. Al is autisme bij iedere vrouw, bij ieder mens, natuurlijk anders en zullen er ook individuele verschillen zijn.

Hierbij een (vrij letterlijke) samenvatting.

Aan dit onderzoek hebben vooral vrouwen van boven de 50 met een late ASS-diagnose meegedaan. Al vroeg hadden deze vrouwen het gevoel anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelden zich een buitenstaander. Hun ouders en onderwijzers dachten dat ze alleen maar verlegen waren. Velen noemden dat ze geen prettige jeugd hadden.

Later in hun leven zijn ze zichzelf kwijtgeraakt, omdat ze zich de hele tijd hebben moeten aanpassen aan de normen die door de omgeving werd opgelegd. “Er was nog weinig ik over.” Ook overprikkeling en het levenlang moe zijn, werd vaak genoemd. Een aantal voelen zich erg eenzaam.

Velen hebben weliswaar meerdere jaren gewerkt, maar kregen terugkerende burnouts of liepen om andere redenen vast in studie en werk. Ze hebben jaren op hun tenen gelopen. Het ging niet fout op de inhoud, maar door omgevingsfactoren, zoals teveel prikkels, het (moeten) vasthouden aan protocollen, de snelheid waarmee iets af moest zijn, de sociale eisen en het moeten meedraaien in een omgeving waarin (vriendjes)politiek een belangrijke rol speelt. Ontslag en een uitkering is uiteindelijk voor de meesten een opluchting. Allen, behalve 1, kregen uiteindelijk een uitkering.

Ze hebben een ongelofelijk aanpassingsvermogen. Ze geven aan dat ze het altijd gered hebben door hun sterke wil, hun eigenzinnigheid, hun goede verstand, hun doorzettingsvermogen, door steeds weer uit het dal weten te krabbelen. Maar ook een hobby, in een fantasiewereld leven, creatief bezig zijn, de voldoening van vrijwilligerswerk, of het kiezen van een spirituele weg hielp. De wens om erbij te horen, te willen voldoen aan de normen van hun omgeving, daarin streng zijn voor zichzelf en zichzelf de schuld geven als dat niet lukt, is typerend.

Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Alle vrouwen binnen dit onderzoek hebben meerdere diagnoses gehad, vooraleer ASS werd gesteld. Misdiagnoses komen vooral voort uit het feit dat er niet op de achterliggende oorzaken van het gedrag wordt ingegaan. Bij huisartsen is het gebrek aan kennis over autisme het grootst. Alle vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.

Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.

Individuele behandeling werkt voor hun verhelderd. Ook hebben ze behoefte aan begeleiding t.a.v. het huishouden en de (financiële) administratie.

Het stellen van grenzen om overprikkeling tegen te gaan, het weigeren om zich nog langer aan te passen aan de normen van de omgeving en het zoeken van ontspanning, het leegmaken van je hoofd, zoals sommigen dat noemen, zijn de belangrijkste uitdagingen waar deze vrouwen voor staan. Ook moeten ze hun energieniveau goed in de gaten houden.

In het verslag wordt ook ingegaan op genderidentiteit, ervaringen met UWV en de Amsterdamse hulpverlening. Daar hebt ik in deze samenvatting niet bij stilgestaan.

Voor meer informatie: zie het uitgebreide rapport.

BewarenBewaren

Op 13 april 2017 was er een bijeenkomst van het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK). Tijdens deze bijeenkomst is er ook een introductie gegeven over de FANN. Er was veel waardering voor ons initiatief.

Het LNAJK komt (sinds 2013) 2 maal per jaar samen. Het LNAJK is een interdisciplinair netwerk voor wetenschappers en wetenschappelijk georiënteerde clinici die zich inzetten voor de verbetering van vroege herkenning, diagnostiek en behandeling van jonge kinderen (0-6 jaar) met ASS.

…

Op 25 maart 2017 was de kick-off meeting van FANN oftewel ‘Female Autism Network of the Netherlands’. Dit is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals (behandelaren zoals psychologen en psychiaters, en onderzoekers) die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme. Ook ervaringsdeskundigen nemen deel aan dit netwerk. De leden van FANN zijn allen expert op het vlak van autisme bij meisjes en/of vrouwen.

FANN groep @kick-off meeting

Tijdens de kick-off, bij het Rode Kruis te Utrecht, was er een inleiding door dr. Els Blijd-Hoogewys (voorzitter FANN), gevolgd door een boeiende lezing van de vermaarde dr. Judith Gould (NAS Lorna Wing Centre for Autism, UK) en ten slotte drie pitches van de bestuursleden, over autisme en emotieregulatieproblemen door dr. Audrey Mol, over autisme en eetproblemen door dr. Annelies Spek en over autisme en verslaving door dr. Patricia van Wijngaarden-Cremers. Het was een inspirerende eerste bijeenkomst.

Er waren 24 leden aanwezig bij de kick-off, waarvan 3 ervaringsdeskundigen. Er waren behandelaars uit zowel de kinder-GGZ als de volwassen-GGZ aanwezig. Er waren ook meerdere onderzoekers aanwezig.

Foto’s door Marleen Bezemer

Klik hier voor meer informatie over FANN