.
In mei 2017 heeft Els Borgesius het verslag ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam’ gepubliceerd. Dit heeft ze gemaakt in samenwerking met het Autisme Informatie Centrum van Amsterdam. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Er hebben 14 vrouwen met ASS deelgenomen aan kwalitatieve interviews rondom diverse thema’s.
Ik denk dat veel vrouwen met ASS zich in dit verslag zullen herkennen. Al is autisme bij iedere vrouw, bij ieder mens, natuurlijk anders en zullen er ook individuele verschillen zijn.
Hierbij een (vrij letterlijke) samenvatting.
Aan dit onderzoek hebben vooral vrouwen van boven de 50 met een late ASS-diagnose meegedaan. Al vroeg hadden deze vrouwen het gevoel anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelden zich een buitenstaander. Hun ouders en onderwijzers dachten dat ze alleen maar verlegen waren. Velen noemden dat ze geen prettige jeugd hadden.
Later in hun leven zijn ze zichzelf kwijtgeraakt, omdat ze zich de hele tijd hebben moeten aanpassen aan de normen die door de omgeving werd opgelegd. “Er was nog weinig ik over.” Ook overprikkeling en het levenlang moe zijn, werd vaak genoemd. Een aantal voelen zich erg eenzaam.
Velen hebben weliswaar meerdere jaren gewerkt, maar kregen terugkerende burnouts of liepen om andere redenen vast in studie en werk. Ze hebben jaren op hun tenen gelopen. Het ging niet fout op de inhoud, maar door omgevingsfactoren, zoals teveel prikkels, het (moeten) vasthouden aan protocollen, de snelheid waarmee iets af moest zijn, de sociale eisen en het moeten meedraaien in een omgeving waarin (vriendjes)politiek een belangrijke rol speelt. Ontslag en een uitkering is uiteindelijk voor de meesten een opluchting. Allen, behalve 1, kregen uiteindelijk een uitkering.
Ze hebben een ongelofelijk aanpassingsvermogen. Ze geven aan dat ze het altijd gered hebben door hun sterke wil, hun eigenzinnigheid, hun goede verstand, hun doorzettingsvermogen, door steeds weer uit het dal weten te krabbelen. Maar ook een hobby, in een fantasiewereld leven, creatief bezig zijn, de voldoening van vrijwilligerswerk, of het kiezen van een spirituele weg hielp. De wens om erbij te horen, te willen voldoen aan de normen van hun omgeving, daarin streng zijn voor zichzelf en zichzelf de schuld geven als dat niet lukt, is typerend.
Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Alle vrouwen binnen dit onderzoek hebben meerdere diagnoses gehad, vooraleer ASS werd gesteld. Misdiagnoses komen vooral voort uit het feit dat er niet op de achterliggende oorzaken van het gedrag wordt ingegaan. Bij huisartsen is het gebrek aan kennis over autisme het grootst. Alle vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.
Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.
Individuele behandeling werkt voor hun verhelderd. Ook hebben ze behoefte aan begeleiding t.a.v. het huishouden en de (financiële) administratie.
Het stellen van grenzen om overprikkeling tegen te gaan, het weigeren om zich nog langer aan te passen aan de normen van de omgeving en het zoeken van ontspanning, het leegmaken van je hoofd, zoals sommigen dat noemen, zijn de belangrijkste uitdagingen waar deze vrouwen voor staan. Ook moeten ze hun energieniveau goed in de gaten houden.
In het verslag wordt ook ingegaan op genderidentiteit, ervaringen met UWV en de Amsterdamse hulpverlening. Daar hebt ik in deze samenvatting niet bij stilgestaan.
Voor meer informatie: zie het uitgebreide rapport.
Blijd-Hoogewys 
Dit beschrijft mijn leven. Het gevoel anders te zijn. De tactiek op de lagere school was om niets te zeggen en stil (onopvallend ) in de klas te zijn. Op de middelbare bare school ging deze tactiek al moeizamer. Ik begreep niets van de puberende jeugd. Toen haakte mijn copieergrdrag ook af. Hbo mislukte na 2 maanden. Toen ik ging werken ging het helemaal mis. Inderdaad niet inhoudelijk maar het tempo, het sociale vlak, het moeten praten, en het snel kunnen schakelen. Ik probeerde meerdere banen en werkgevers maar ik liep steeds tegen hetzelfde aan: mezelf.
Psychologen dachten aan burn out en ik moest meer aan mezelf denken en leuke dingen doen. Ik was en ben mezelf inderdaad onderweg kwijtgeraakt. Het ergste is dat ik ook niet meer kan genieten van de dingen die ik in mijn jeugd nog wel leuk vond. Het leven is als een wals over me heen gekomen. Nu ben ik 50 en heb sinds 3 jaar de diagnose. Het enige wat ik nu nog wil is een stressarme toekomst. Mijn gevecht met het Uwv voor een Wajonguitkering dat inmiddels al 2 1/2 jaar duurt maakt dat tot nu toe nauwelijks mogelijk . Als ik weer moet gaan werken draai ik mijn zoveelste burn out in vrees ik. Ik ben een van de weinigen met een PTSS aan mijn (administratieve) baantjes.
Ik hoop dat de jonge vrouwen met ass in de toekomst een meer leefbaar leven krijgen. Maar dan nog zijn wij een “ondersoort” die niet goed in deze mensheid past.
Wat jij zegt, klopt. Ik voel hetzelfde. Ik heb gewerkt, maar heb tijdens mijn baan diverse burn-outs gehad. Uiteindelijk ben ik op 43 jarige leeftijd gediagnosticeerd met asperger. Inmiddels werkeloos. Zit aan het einde van de ww periode en sta nu met de rug tegen de muur, met uitkering en de druk van de sociale dienst in het verschiet. Ik doe vrijwilligers werk nu en wil dat graag blijven doen. Jij zit in traject voor Wajong uitkering. Ik hoor overal dat dit bij autisme niet meer kan. Ik wil niet persé afgekeurd worden, maar het zou enorm veel rust en stress vermindering geven als ik me niet meer druk hoef te maken over pressie naar werk, uitkering sociale dienst waar ze geen verstand hebben van autisme. Ik heb geen idee hoe nu verder, heb jij nog tips hoe ik verder kan hiermee? Jij bent al op weg met dit gevecht.
Hoi Erica,
Ik ben bang dat ik je nog niet verder kan helpen. Mijn aanvraag voor Wajong loopt nog steeds (bijna 3 jaar nu). Ik ben in afwachting van hoger beroep. Lukt dit niet dan zit ik waarschijnlijk tot mijn 68e in de Bijstand. Geen florissant vooruitzicht. Bij mij is het grootste probleem de hoeveelheid stress die ik ervaar wat mijn leven negatief beïnvloedt en wat er lichamelijk voor zorgt dat ik niet het leven kan leiden wat ik geestelijk zou willen leven. Acceptatie blijft moeilijk. Ik heb laatst ook aan een onderzoek meegedaan stress-aut, waarbij de hoeveelheid cortisol is gemeten gedurende 10 dagen. Dit is bij zo n 100 mensen met ass gedaan en ik ben erg benieuwd naar de uitslag. Misschien kunnen we straks aantonen dat we wel degelijk lichamelijke klachten ondervinden van autisme. Daar zit de buitenwereld toch op te wachten blijkbaar. Tot die tijd wordt er van ons hetzelfde verwacht als van de neurotypicals. Maar zeker als je gecrasht bent na een aantal burnouts is dat gewoon niet te doen. Je moet rekening houden met je beperkte belastbaarheid. En in de Bijstand ben je dus afhankelijk van de kennis van autisme en het begrip daarvoor van je behandelend ambtenaar. Deze afhankelijkheids positie vind ik niks. Zou mij zeker weer stress op gaan leveren. Vandaar mijn aanvraag Wajong. Als mijn aanvraag Wajong wel lukt voor assers met een late diagnose zou ik wel een ban kunnen breken en kan voor jullie de aanvraag ook zinvol zijn. Zeker omdat volgens jurisprudentie de aanvraag behandeld moet worden naar de toengeldende wetgeving (toen ik 17/18 jaar was). Ook de afwijzing van het Uwv dat mijn medische situatie niet bekend was op 17/18 jarige leeftijd is al door een hogere rechtbank overruled. Ik heb dus nog een klein beetje hoop.
Ik herken mij zelf helemaal in dit verhaal Het is of ik mijn hele leven zie langs komen bij mij is het niet officieel onderzocht maar mijn zoontje heeft diagnose pdd-nos/aspergen en zie mij zelf in hem terug en dat in alles
Dit artikel heeft mij geholpen in mijn verwerking.
Hartelijk dank!
Ik herken dit zo. Als ik het lees springen de tranen in mijn ogen. De helft van mijn leven is voorbij zal er ooit een moment komen dat ik vrede heb met ASS en kan ik mijn leventje zo leven dat ik me daarin weer gelukkig voel. Ik heb net een maand op de PAAZ gezeten en dat heeft me weer rust gegeven. De structuur, ingevuld programma, met mensen waar ik me niet beter voor hoef te doen omdat ze allemaal kwetsbaar zijn. Ik zou willen dat er zo’n leefvorm is dat geeft mijn zoveel rust? Weet iemand of er zoiets bestaat, laat het mij dan weten, of zijn er mensen gier die daar ook behoefte aan hebben
Ik heb dit met veel interesse gelezen en ik herken ook heel veel. Zoals de schrijfster aangeeft is het autisme bij mannen en bij vrouwen waarschijnlijk niet zo erg verschillend. De manier hoe het zich uit en de problemen/symptomen die van buitenaf het eerst opvallen kunnen uiteraard verschillen doordat de omgeving heel verschillende verwachtingen heeft van mannen en van vrouwen. En door het toch nog altijd sterk aanwezige rollenpatroon zijn onze levens anders en lopen we anders tegen de problemen aan. Maar ik herken zeker het stil en onopvallend zijn op school en dat dat op een bepaald moment op puberleeftijd moeilijker vol te houden is. Als man, kon ik daar later wel nog opnieuw op terugvallen en ik denk dat dat voor vrouwen moeilijker is. Maar ook de problemen later op volwassen leeftijd en het zichzelf verliezen door je altijd aan te passen herken ik. Het is voor mij een moeilijke strijd om dingen blijven te vinden waar ik van kan genieten en dat is voor mij nodig om het allemaal vol te houden. Ik heb 2 dochters die beiden een diagnose ASS en ADHD hebben. En dat heeft me aan het denken gezet en dingen doen herkennen in mezelf. Ik heb zelf geen diagnose en ik denk ook niet direct dat dat me zou helpen. Door het aanvaardingsproces ben ik zo wie zo al gemoeten en ik heb zelf al veel geleerd over hoe ik er moet mee omgaan door te lezen en door te leren van mensen in de omgeving met ASS. Ondertussen weet ik dat ASS aan beide kanten in de familie zit. In mijn vrouw haar familie is er nog een diagnose ASS (iemand waar ik heel goed mee over weg kan en waarmee ik gesprekken kan hebben die verschil maken voor mij en ik denk niet alleen voor mij en ik probeer die rol ook in te vullen voor mijn dochters). Ik ben er van overtuigd dat ik het ook heb. Ik ben na 27 jaar nog steeds getrouwd, en dat is helemaal niet vanzelfsprekend met de problemen die we hebben. En ook in mijn werksituatie ben ik al meermaals tegen problemen aan gelopen, maar tot nu toe blijft het me lukken om telkens weer terug op gang te geraken. Maar in mijn leven is weinig of niets vanzelfsprekend.
Zelfs op de PAAZ was ik het buitenbeentje……. ze hadden moeite met mij in te schatten….en ik ook, ik was totaal vast gelopen. Ik kwam er toen wel achter dat ik iig een NAH heb ( die zagen ze op een eeg) en of ik asperger heb? Geen idee, wel ADD en een zoon met asperger………. Ik wil het niet weten ook, want het maakt niet uit…heb nu mijn leven aardig op de rit.
Ik loop al lang met de gedachte dat ik ASS heb. Ik herken me volledig in wat geschreven is, behalve dat ik overgevoelig ben ben voor gevoelens van anderen. Naast angst voor het onvoorspelbare gedrag van anderen, kan ik huilen als ik iemand anders zie huilen. Hun verdriet maak ik van mezelf. Om mezelf huilen doe ik zelden tot nooit.