…

Anja Talboom en ik hebben recent de e-health module ‘Autisme in de partnerrelatie’ ontwikkeld. Deze is gebaseerd op ons boek ‘ASS bij je man, wat dan?’. In dit boek beschreven we een Partnercursus voor vrouwen van een man met ASS. Dit is een uitgebreid protocol van 10 sessies.

Voor de e-health module van Therapieland hebben we een kortere versie gemaakt, die met name gericht is op psycho-educatie (uitleg over ASS), dat is de eerste fase in de uitgebreidere partnercursus. De module is geschikt voor zowel mannelijke als vrouwelijke partners van iemand met ASS.

De module bestaat uit de onderdelen: wat is autisme, autisme uitgediept, autisme thuis en in het gezin, en communicatie. Aan de hand van ervaringsverhalen en animaties lichten we complexe situaties en de link met de ASS verklaringsmodellen toe.

Het is belangrijk dat de module begeleid wordt door een behandelaar met veel autisme-kennis (meer dan alleen basiskennis). Veel partners weten immers al veel van autisme en/of hebben complexe vragen. Het is fijn dat ze hier dan goed in gehoord en geholpen worden

Zie hier voor meer informatie over de Therapielandmodule, inclusief een filmpje

Zie hier voor informatie over de uitgebreidere Partnercursus (ASS bij je man, wat dan?)

Uit onderzoek blijkt dat autismespectrumstoornissen (ASS) vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen.Op de 5 mensen met ASS zijn er  4 mannen en maar 1 vrouw. Dit zou wel eens een vertekend beeld kunnen zijn, want de diagnose lijkt in de praktijk wel vaker gemist te worden bij meisjes en vrouwen. Geregeld is er sprake van een misdiagnose of van een veel latere diagnose.  Dit leidt uiteindelijk tot bijkomende psychiatrische problemen (zoals angst, depressie, burnout), hoger zorggebruik, hogere maatschappelijke kosten en een lagere kwaliteit van leven.

Waarom wordt ASS dan zo gemist? Dat kan meerdere redenen hebben, waaronder

1. ASS kan er bij meisjes en vrouwen anders uitzien. Ze lijken socialer, communicatiever en minder star. dan de meeste jongens en mannen met ASS. Maar vaak is dat slechts oppervlakkig zo.
2. Meisjes en vrouwen kunnen ook een hogere sociale motivatie hebben om ‘normaal’ over te komen, waardoor ze al dan niet bewust hun ASS-kenmerken meer camoufleren.

In dit artikel vind je meer uitleg over Autisme bij vrouwen. Dit stuk is gepubliceerd als naschrift in het boek van Bep Schilder (2014) ‘De poort, de paljas en het meisje. Levens(reis)verhaal van een domineesdochter met het syndroom van Asperger.’ Lecturium Uitgeverij.

We zijn op zoek naar ouders van kinderen tussen 0 tot 4 jaar die een vragenlijst willen invullen voor wetenschappelijk onderzoek. Met de resultaten hopen we kinderen met autisme in de toekomst nog beter te kunnen helpen.

Wie zijn wij?

Wij zijn Marrit Buruma en dr. Els Blijd-Hoogewys. We werken bij het Expertise Team Jonge Kind van INTER-PSY en doen samen met Prof. dr. Paul van Geert, van de Rijksuniversiteit Groningen, onderzoek bij zeer jonge kinderen. We hebben de VSCG-2 vragenlijst ontwikkeld; dit is de vragenlijst voor Vroeg Sociaal Communicatief Gedrag (versie 2).

Waarom doen we dit onderzoek?

Voordat we de VSCG-2 kunnen gebruiken bij kinderen met autisme, moet eerst onderzocht worden hoe kinderen zonder autisme scoren op deze vragenlijst. Er moet dus eerst een vergelijkingsgroep gevormd worden.

Wie zoeken we?

Bent u een ouder van een kind tussen 0 en 4 jaar, dan kunt u ons helpen. Dan vragen we u om de VSCG-2 in te vullen; dit duurt ongeveer 10 minuten. Als u meerdere kinderen heeft (in de leeftijd van 0 tot 4 jaar), mag u natuurlijk meerdere vragenlijsten invullen.

Klik hier om naar de vragenlijst te gaan

Als onderzoekscode vult u SocialMedia2016 in.

Wat gebeurt er met de gegevens?

De gegevens worden anoniem verwerkt. U krijgt dus niet te horen hoe uw kind heeft gescoord op de vragenlijst.

Wanneer er meer dan 1000 vragenlijsten zijn ingevuld, worden er op groepsniveau statistische analyses gedaan en worden de resultaten gerapporteerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

Wat als mijn kind autisme heeft of ik dit vermoed?

Indien u vermoedt dat uw kind autisme heeft, vragen we u niet deel te nemen aan dit onderzoek. We adviseren u dan contact op te nemen met uw arts voor een eventuele verwijzing voor hulp bij u in de buurt.

De ‘Partnercursus Autisme’ is, op vraag van partnercontactpersonen van de NVA regio Drenthe, specifiek ontwikkeld voor vrouwen van een man met ASS. De ontwikkeling van de cursus, het wetenschappelijk effectonderzoek en de uiteindelijke publicatie van dit protocol heeft 9 jaar in beslag genomen. Het boek ‘ASS bij je man, wat dan?’ kan op 3 manieren gebruikt worden, namelijk als 1) groepsprogramma (dé cursus), als 2) individueel behandelprogramma of als 3) thuisprogramma.

Bij de ontwikkeling van de Partnercursus Autisme (start in 2005) is er bewust gekozen om alleen vrouwen te laten deelnemen. De redenen hiervoor waren de volgende. Ten eerste waren er toen minder mannelijke partners van vrouwen met ASS bekend binnen de hulpverlening, waardoor het zeer moeilijk was (en ook nog steeds is) om een evenwichtige groepssamenstelling te realiseren als er wel van een gemengde groep wordt uitgegaan. Een tweede reden was dat ASS zich bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen, waardoor er voor de enkele mannelijke deelnemer te weinig herkenning zou zijn in de verhalen uit de groep. Helaas betekent die andere manier van uiten nog vaak dat vrouwen niet of pas veel later een ASS-diagnose krijgen. Els Blijd-Hoogewys heeft meerdere presentaties gegeven en artikelen geschreven over dit onderwerp.

Indien men overweegt om de Partnercursus Autisme aan mannen van een vrouw met ASS te geven, dan dient de cursusinhoud hierop aangepast te worden, met name ten aanzien van de uitleg over ASS bij vrouwen. Tot op heden hebben we er zelf altijd voor gekozen om het protocol dan individueel aan te bieden. Daarbij komen de vaak andere manier van het uiten van ASS-symptomen, de manieren van compenseren/camoufleren en bijkomende psychische problematiek (zoals angsten, depressie en burnout) uitgebreider aan bod. En worden andere onderdelen wat ingekort.

Op 6 juni 2013 organiseerde INTER-PSY een bijscholingsavond rondom ‘Autismespectrumstoornissen bij zeer jonge kinderen’. Deze vond plaats bij de ABN-ARMO lounge in de Euroborg. Klik hier voor de sheets.

Els Blijd-Hoogewys (behandelcoördinator INTER-PSY Infantteam & senior onderzoeker) en Marrit Buruma (promovendus) presenteerden over: Infant Mental Health als relatief jong aandachtsgebied. Stoornissen die bij zeer jonge kinderen vastgesteld kunnen worden, zoals autismespectrumstoornissen (afgekort als ASS), communicatiestoornissen, cognitieve beperkingen, angststoornissen, depressie, PTSS, ADHD, gedragsstoornissen, slaapstoornissen, voedingsstoornissen en hechtingsstoornissen. De verschillen tussen een normale en een abnormale driftbui, geïllustreerd a.d.h.v. videomateriaal. De DSM-5 criteria van ASS: inclusief de sensorische problematiek. Het andere beeld bij meisjes met ASS. De alarmsignalen van ASS bij kinderen vanaf 12 maanden oud. Het belang van vroegherkenning bij ASS. De inhoud van vroegdiagnostiek bij ASS. Joint attention (gedeelde aandacht) bij ASS. Vroegstimulering bij ASS. De JASPER-training: een training ter bevordering van joint attention, spel en emotie-regulatie. Deze training wordt niet alleen aangeboden aan ouders van een kind met ASS, maar ook aan ouders die zelf ASS hebben en hun kind(eren).

Op het einde van de avond was er nog een plenair vragenmoment, waar ook de andere leden van het INTER-PSY Infantteam aan deelnamen: Monique van Haeringen (arts), Anja Talboom (senior specialistisch ambulant begeleider), Titia Prinsen (infantpsycholoog) en Marloes van der Veen (GZ-psycholoog i.o.).

Hier een selectie van de reacties van de deelnemers aan de avond: “Het was een erg zinvolle avond.” – “Prettig dat deze avond kosteloos was.” – “Graag nog meer boeiende bijeenkomsten gericht op jonge kinderen.” – “Mooie combi wetenschap en praktijk, ook mooie afwisseling powerpoint en illustratieve filmpjes, en prettig gepresenteerd.” – “Het stuk over joint attention is erg toepasselijk op mijn werkplek.” – “Ik heb hier in korte tijd veel van opgestoken, dank je wel.” – “Ik heb meer begrip voor ouders gekregen.” – “Jullie zijn een enthousiast team!” – “Jammer dat er door de grote opkomst geen interactie mogelijk was.”

De avond was dus een groot succes. Helaas schreven er zich zoveel mensen in (ruim 300), dat de inschrijving binnen 1 maand gesloten moest worden en we veel mensen moesten teleurstellen. Om enigszins tegemoet te komen aan deze mensen, stellen we de sheets voor een breder publiek beschikbaar op de INTER-PSY website.

Met veel inzet gaan we verder met het helpen van zeer jonge kinderen en hun ouders. En dat zijn niet alleen kinderen met ASS, maar ook met andere problematiek. We zijn er trots op dat we laagdrempelig te bereiken zijn voor ouders en verwijzers (via ons wekelijks telefonisch spreekuur). We zijn er ook trots op dat we geen wachtlijst hebben, waardoor we ouders heel snel kunnen helpen.

Nieuw: diagnostiek op locatie / Op dit moment draaien we een proef met diagnostiek op locatie, bijvoorbeeld op een MKD. Voor vragen rondom infantaanmeldingen kunnen verwijzers en ouders bellen naar 050-3643409 of mailen naar infant@inter-psy.nl Elke dinsdag van 13.00-14.00 uur is er specialistisch infant telefonisch spreekuur.

Nieuw: gebruik Vidyo tijdens behandeling / Tevens kunnen we binnen de behandeling, naast de gewone gesprekken, ook Vidyo inzetten. Dit is een goed beveiligd bel- en videoprogramma via internet. Met Vidyo kunnen de therapeut en de patiënt elkaar op de momenten van psychologische behandeling wereldwijd ‘live’ zien en spreken.

Wetenschappelijk onderzoek / We gaan gezwind verder met wetenschappelijk onderzoek, o.a. naar het objectief meten van het vroeg sociaal communicatief gedrag van infants d.m.v. de VSCG-vragenlijst en effectonderzoek naar de JASPER-training.