.

In mei 2017 heeft Els Borgesius het verslag ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam’ gepubliceerd. Dit heeft ze gemaakt in samenwerking met het Autisme Informatie Centrum van Amsterdam. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Er hebben 14 vrouwen met ASS deelgenomen aan kwalitatieve interviews rondom diverse thema’s.

Ik denk dat veel vrouwen met ASS zich in dit verslag zullen herkennen. Al is autisme bij iedere vrouw, bij ieder mens, natuurlijk anders en zullen er ook individuele verschillen zijn.

 

Hierbij een (vrij letterlijke) samenvatting.

Aan dit onderzoek hebben vooral vrouwen van boven de 50 met een late ASS-diagnose meegedaan. Al vroeg hadden deze vrouwen het gevoel anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelden zich een buitenstaander. Hun ouders en onderwijzers dachten dat ze alleen maar verlegen waren. Velen noemden dat ze geen prettige jeugd hadden.

Later in hun leven zijn ze zichzelf kwijtgeraakt, omdat ze zich de hele tijd hebben moeten aanpassen aan de normen die door de omgeving werd opgelegd. “Er was nog weinig ik over.” Ook overprikkeling en het levenlang moe zijn, werd vaak genoemd. Een aantal voelen zich erg eenzaam.

Velen hebben weliswaar meerdere jaren gewerkt, maar kregen terugkerende burnouts of liepen om andere redenen vast in studie en werk. Ze hebben jaren op hun tenen gelopen. Het ging niet fout op de inhoud, maar door omgevingsfactoren, zoals teveel prikkels, het (moeten) vasthouden aan protocollen, de snelheid waarmee iets af moest zijn, de sociale eisen en het moeten meedraaien in een omgeving waarin (vriendjes)politiek een belangrijke rol speelt. Ontslag en een uitkering is uiteindelijk voor de meesten een opluchting. Allen, behalve 1, kregen uiteindelijk een uitkering.

Ze hebben een ongelofelijk aanpassingsvermogen. Ze geven aan dat ze het altijd gered hebben door hun sterke wil, hun eigenzinnigheid, hun goede verstand, hun doorzettingsvermogen, door steeds weer uit het dal weten te krabbelen. Maar ook een hobby, in een fantasiewereld leven, creatief bezig zijn, de voldoening van vrijwilligerswerk, of het kiezen van een spirituele weg hielp. De wens om erbij te horen, te willen voldoen aan de normen van hun omgeving, daarin streng zijn voor zichzelf en zichzelf de schuld geven als dat niet lukt, is typerend.

Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Alle vrouwen binnen dit onderzoek hebben meerdere diagnoses gehad, vooraleer ASS werd gesteld. Misdiagnoses komen vooral voort uit het feit dat er niet op de achterliggende oorzaken van het gedrag wordt ingegaan. Bij huisartsen is het gebrek aan kennis over autisme het grootst. Alle vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.

Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.

Individuele behandeling werkt voor hun verhelderd. Ook hebben ze behoefte aan begeleiding t.a.v. het huishouden en de (financiële) administratie.

Het stellen van grenzen om overprikkeling tegen te gaan, het weigeren om zich nog langer aan te passen aan de normen van de omgeving en het zoeken van ontspanning, het leegmaken van je hoofd, zoals sommigen dat noemen, zijn de belangrijkste uitdagingen waar deze vrouwen voor staan. Ook moeten ze hun energieniveau goed in de gaten houden.

In het verslag wordt ook ingegaan op genderidentiteit, ervaringen met UWV en de Amsterdamse hulpverlening. Daar hebt ik in deze samenvatting niet bij stilgestaan.

Voor meer informatie: zie het uitgebreide rapport.

BewarenBewaren