Maandelijks archief: juli 2017

.

Het tijdschrift ‘Autism’ is in haar laatste uitgave volledig gewijd aan autisme bij meisjes en vrouwen. Zie Volume 21, Issue 6, August 2017. Het betreft een verzamelnummer van 18 artikelen uit 2016 en 2017. Hieronder een overzicht van alle artikelen, met ook bijdragen van diverse FANN leden.

 

1) Towards sex- and gender-informed autism research (William Mandy, Meng-Chuan Lai)

2) Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys (Jorieke Duvekot, Jan van der Ende, Frank C Verhulst, Geerte Slappendel, Emma van Daalen, Athanasios Maras, Kirstin Greaves-Lord)

3) Life as a deck of cards: A perspective on autistic females’ experiences (Robyn Steward)

4) ‘I was just so different’: The experiences of women diagnosed with an autism spectrum disorder in adulthood in relation to gender and social relationships (Lucie Kanfiszer, Fran Davies, Suzanne Collins)

5) The importance of critical life moments: An explorative study of successful women with autism spectrum disorder (Amanda A Webster, Susanne Garvis)

6) The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder (Michelle Dean, Robin Harwood, Connie Kasari)

7) Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism (Meng-Chuan Lai, Michael V Lombardo, Amber NV Ruigrok, Bhismadev Chakrabarti, Bonnie Auyeung, Peter Szatmari, Francesca Happé, Simon Baron-Cohen, MRC AIMS Consortium)

8) Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum (Judith Gould)

9) Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females (Laura Hull, William Mandy, KV Petrides)

10) Do early caregiver concerns differ for girls with autism spectrum disorders? (Lauren M Little, Anna Wallisch, Brenda Salley, Rene Jamison)

11) Are males and females with autism spectrum disorder more similar than we thought? (Joanna L Mussey, Nicole C Ginn, Laura G Klinger)

12) Behavioral and emotional problems in high-functioning girls and boys with autism spectrum disorders: Parents’ reports and adolescents’ self-reports (Ewa Pisula, Monika Pudło, Monika Słowińska, Rafał Kawa, Magdalena Strząska, Anna Banasiak, Tomasz Wolańczyk)

13) Equivalence of symptom dimensions in females and males with autism (Thomas W Frazier, Antonio Y Hardan)

14) Exploring sex differences in autistic traits: A factor analytic study of adults with autism (Rachel Grove, Rosa A Hoekstra, Marlies Wierda, Sander Begeer)

15) Taking stock of critical clues to understanding sex differences in the prevalence and recurrence of autism (John N Constantino)

16) The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders (Rene Jamison, Somer L Bishop, Marisela Huerta, Alycia K Halladay)

17) Parent-reported differences between school-aged girls and boys on the autism spectrum (Rebecca Sutherland, Antoinette Hodge, Susan Bruck, Debra Costley, Helen Klieve)

18) Sex differences in the reciprocal behaviour of children with autism (Tineke Backer van Ommeren, Hans M Koot, Anke M Scheeren, Sander Begeer)

.

In mei 2017 heeft Els Borgesius het verslag ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam’ gepubliceerd. Dit heeft ze gemaakt in samenwerking met het Autisme Informatie Centrum van Amsterdam. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. Er hebben 14 vrouwen met ASS deelgenomen aan kwalitatieve interviews rondom diverse thema’s.

Ik denk dat veel vrouwen met ASS zich in dit verslag zullen herkennen. Al is autisme bij iedere vrouw, bij ieder mens, natuurlijk anders en zullen er ook individuele verschillen zijn.

 

Hierbij een (vrij letterlijke) samenvatting.

Aan dit onderzoek hebben vooral vrouwen van boven de 50 met een late ASS-diagnose meegedaan. Al vroeg hadden deze vrouwen het gevoel anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelden zich een buitenstaander. Hun ouders en onderwijzers dachten dat ze alleen maar verlegen waren. Velen noemden dat ze geen prettige jeugd hadden.

Later in hun leven zijn ze zichzelf kwijtgeraakt, omdat ze zich de hele tijd hebben moeten aanpassen aan de normen die door de omgeving werd opgelegd. “Er was nog weinig ik over.” Ook overprikkeling en het levenlang moe zijn, werd vaak genoemd. Een aantal voelen zich erg eenzaam.

Velen hebben weliswaar meerdere jaren gewerkt, maar kregen terugkerende burnouts of liepen om andere redenen vast in studie en werk. Ze hebben jaren op hun tenen gelopen. Het ging niet fout op de inhoud, maar door omgevingsfactoren, zoals teveel prikkels, het (moeten) vasthouden aan protocollen, de snelheid waarmee iets af moest zijn, de sociale eisen en het moeten meedraaien in een omgeving waarin (vriendjes)politiek een belangrijke rol speelt. Ontslag en een uitkering is uiteindelijk voor de meesten een opluchting. Allen, behalve 1, kregen uiteindelijk een uitkering.

Ze hebben een ongelofelijk aanpassingsvermogen. Ze geven aan dat ze het altijd gered hebben door hun sterke wil, hun eigenzinnigheid, hun goede verstand, hun doorzettingsvermogen, door steeds weer uit het dal weten te krabbelen. Maar ook een hobby, in een fantasiewereld leven, creatief bezig zijn, de voldoening van vrijwilligerswerk, of het kiezen van een spirituele weg hielp. De wens om erbij te horen, te willen voldoen aan de normen van hun omgeving, daarin streng zijn voor zichzelf en zichzelf de schuld geven als dat niet lukt, is typerend.

Helaas worden professionals door hun hoge IQ en verbale vermogens misleid. De mannelijke meetlat wordt nog te vaak gehanteerd, waardoor de ASS bij deze vrouwen lang gemist worden. Alle vrouwen binnen dit onderzoek hebben meerdere diagnoses gehad, vooraleer ASS werd gesteld. Misdiagnoses komen vooral voort uit het feit dat er niet op de achterliggende oorzaken van het gedrag wordt ingegaan. Bij huisartsen is het gebrek aan kennis over autisme het grootst. Alle vrouwen hebben uiteindelijk zelf autisme moeten opperen als mogelijke verklaring.

Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. Onbegrip vanuit hun (werk)omgeving, hun familie en hun hulpverleners. Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.

Individuele behandeling werkt voor hun verhelderd. Ook hebben ze behoefte aan begeleiding t.a.v. het huishouden en de (financiële) administratie.

Het stellen van grenzen om overprikkeling tegen te gaan, het weigeren om zich nog langer aan te passen aan de normen van de omgeving en het zoeken van ontspanning, het leegmaken van je hoofd, zoals sommigen dat noemen, zijn de belangrijkste uitdagingen waar deze vrouwen voor staan. Ook moeten ze hun energieniveau goed in de gaten houden.

In het verslag wordt ook ingegaan op genderidentiteit, ervaringen met UWV en de Amsterdamse hulpverlening. Daar hebt ik in deze samenvatting niet bij stilgestaan.

Voor meer informatie: zie het uitgebreide rapport.

BewarenBewaren