Op Curaçao is in 2013, naar aanleiding van een vraag van de AAC (Asosiashon Pa Autismo  Curaçao) onderzoek gedaan onder ouders en verzorgers van mensen met autisme. Het onderzoeksteam bestond uit dr. Renske Pin (Universiteit van Curaçao) en dr. Els Blijd-Hoogewys (INTER-PSY & RuG). Deze samenwerking is tot stand gekomen tijdens de NASHKO-conferentie vorig jaar. We presenteerden de onderzoeksresultaten tijdens de IMFAR conferentie in Atlanta (15-17 mei). Dr. Tineke Alberts van de SGR Groep op Curaçao, waar veel mensen met autisme worden begeleid, versterkte de vertegenwoordiging uit Curaçao op de IMFAR-conferentie.

Het onderzoek, getiteld ‘Families of People with Autism on Curaçao Need Support’ is opgezet naar voorbeeld van onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) dat vorig jaar in Nederland is afgenomen onder dezelfde doelgroep. Op Curaçao is er eerst gesproken met ouders en verzorgers in een focusgroep, daarna is er een survey uitgezet die dieper inging op de problemen die ouders ervaren en wat mensen met autisme nodig hebben om beter te kunnen participeren in de samenleving. Er zijn zes deelgebieden te onderscheiden waarop betrokkenen behoefte hebben aan verbetering: diagnosestelling, behandeling, wonen, werken, vrije tijd, educatie en welzijn.

Uit het onderzoek blijkt dat het diagnostisch proces voor het vaststellen van autisme lang duurt op Curaçao en in veel gevallen gaan ouders naar het buitenland om een juiste diagnose te krijgen. Ouders benoemen de noodzaak van een multidisciplinair team en casemanagers. Na diagnose ervaren ouders beperkte beschikbaarheid van begeleiding en faciliteiten. Slechts enkele scholen hebben de middelen om mensen met autisme te ondersteunen. In sommige gevallen worden kinderen afgewezen op alle basisscholen en zijn daardoor niet in staat om een opleiding te volgen. Hoewel de familie vaak een sterk sociaal vangnet biedt, is er een grote behoefte aan begeleid wonen. Het aantal beschikbare woonvoorzieningen bij de SGR Groep is niet toereikend. De respondenten zijn zich bewust van de recreatieve faciliteiten op het eiland, maar verwijzen daarbij wel naar de veel bredere waaier van mogelijkheden in bijvoorbeeld Venezuela en Nederland. Een jobcoach kan kansen op werk voor mensen met autisme verbeteren, maar is op Curaçao niet beschikbaar. Veel ouders ervaren financiële moeilijkheden. Bovendien zien ouders nog steeds een taboe met betrekking tot autisme in de Curaçaose gemeenschap. Ze vrezen dat veel kinderen ongediagnosticeerd blijven en op het verkeerde pad raken. Ze zien een rol voor de overheid.

Goede zorg wordt het meest genoemd als belangrijke voorwaarde, daarna volgt het belang van educatie. Dit is op Curaçao een knelpunt, want een deel van de kinderen met autisme zit niet op school maar thuis omdat er geen mogelijkheden zijn om onderwijs te volgen. Dit belemmert deze kinderen in hun ontwikkeling en legt een zware taak op ouders.

De IMFAR-conferentie is wereldwijd het grootste wetenschappelijke congres over autisme en telde dit jaar 1800 deelnemers uit meer dan 30 landen. Iets meer dan 1000 wetenschappelijke bijdragen kwamen door de strenge wetenschappelijke selectie (blind peer reviewed).