Boek ‘ASS bij je man, wat dan? Partnercursus Autisme’

voorpagina boek Partnercursus Autisme

Half oktober 2014 is ons boek ‘ASS bij je man, wat dan? Partnercursus Autisme’ uitgekomen bij Hogrefe. Anja Talboom en ik hebben eind 2005 de Partnercursus Autisme ontwikkeld. Sinds 2008 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze cursus. De Partnercursus Autisme bleek effectief. In 2011 heeft Astrid Vissia de Annemieke prijs voor de beste autismescriptie gewonnen (over dit effectonderzoek). Een wetenschappelijk artikel over de resultaten is in de maak.

De Partnercursus Autisme is een psycho-educatieprogramma, met niet alleen aandacht voor ASS bij de man, maar ook voor het effect hiervan op de vrouw en het gezin. Het richt zich op vrouwen die een partnerrelatie hebben met een man met ASS en hierin problemen ervaren. Het betreft vrouwen die willen begrijpen wat ASS is en hoe dit hun relatie beïnvloedt. Ze willen leren hoe ze daar zelf mee om kunnen gaan. Deze vrouwen zijn daarbij naarstig op zoek naar manieren om hun relatie te verbeteren of de omgang in elk geval te vergemakkelijken. Ze zijn zich ervan bewust dat dit vanuit hen begrip en aanpassing zal vragen. De thema’s uit de Partnercursus Autisme kunnen daarbij helpen. Dit alles gebeurt met respect voor de man met ASS.

In het boek is er een groepsprogramma (10 bijeenkomsten) en een zelfhulpdeel te vinden. Tevens zijn er tips te vinden voor gebruik van het programma binnen een individueel traject.

Meer informatie

Gebruik BRIEF bij kinderen met autisme

Recent is ons artikel over het gebruik van de BRIEF-vragenlijst bij kinderen met een autismespectrumstoornis verschenen in de Journal of Autism and Developmental Disorders.

The Behavior Rating Inventory of Executive Functions (BRIEF) screens for executive function deficits in 5- to 18-year-olds. Data of three autism subgroups, according to DSM-IV-TR criteria (N =  35 Autistic Disorder, N =  27 Asperger’s Disorder and N =  65 PDDNOS), were analyzed. The total group has elevated scores on almost all BRIEF scales. The Shift scale is clinically elevated, reflecting a deficit in cognitive flexibility. The BRIEF scales are not found to discriminate among the autism spectrum disorder (ASD) subgroups. The relation between BRIEF and IQ is complex. Possible influencing factors are discussed. Finally, it is recommended to omit the Negativity scale as a validity index in children with ASD and to consider a high score on this index as a unique characteristic of their BRIEF profile, reflecting rigidity problems.

Blijd-Hoogewys, E.M.A., Bezemer, M., & P.L.C. van Geert (2014). Executive Functioning in Children with ASD. An Analysis of the BRIEF. Journal of Autism and Developmental disorders. Online first, DOI 10.1007/s10803-014-2176-9.

Autismezorg op Curaçao

 

Op Curaçao is in 2013, naar aanleiding van een vraag van de AAC (Asosiashon Pa Autismo  Curaçao) onderzoek gedaan onder ouders en verzorgers van mensen met autisme. Het onderzoeksteam bestond uit dr. Renske Pin (Universiteit van Curaçao) en dr. Els Blijd-Hoogewys (INTER-PSY & RuG). Deze samenwerking is tot stand gekomen tijdens de NASHKO-conferentie vorig jaar. We presenteerden de onderzoeksresultaten tijdens de IMFAR conferentie in Atlanta (15-17 mei). Dr. Tineke Alberts van de SGR Groep op Curaçao, waar veel mensen met autisme worden begeleid, versterkte de vertegenwoordiging uit Curaçao op de IMFAR-conferentie.

Het onderzoek, getiteld ‘Families of People with Autism on Curaçao Need Support’ is opgezet naar voorbeeld van onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) dat vorig jaar in Nederland is afgenomen onder dezelfde doelgroep. Op Curaçao is er eerst gesproken met ouders en verzorgers in een focusgroep, daarna is er een survey uitgezet die dieper inging op de problemen die ouders ervaren en wat mensen met autisme nodig hebben om beter te kunnen participeren in de samenleving. Er zijn zes deelgebieden te onderscheiden waarop betrokkenen behoefte hebben aan verbetering: diagnosestelling, behandeling, wonen, werken, vrije tijd, educatie en welzijn.

Uit het onderzoek blijkt dat het diagnostisch proces voor het vaststellen van autisme lang duurt op Curaçao en in veel gevallen gaan ouders naar het buitenland om een juiste diagnose te krijgen. Ouders benoemen de noodzaak van een multidisciplinair team en casemanagers. Na diagnose ervaren ouders beperkte beschikbaarheid van begeleiding en faciliteiten. Slechts enkele scholen hebben de middelen om mensen met autisme te ondersteunen. In sommige gevallen worden kinderen afgewezen op alle basisscholen en zijn daardoor niet in staat om een opleiding te volgen. Hoewel de familie vaak een sterk sociaal vangnet biedt, is er een grote behoefte aan begeleid wonen. Het aantal beschikbare woonvoorzieningen bij de SGR Groep is niet toereikend. De respondenten zijn zich bewust van de recreatieve faciliteiten op het eiland, maar verwijzen daarbij wel naar de veel bredere waaier van mogelijkheden in bijvoorbeeld Venezuela en Nederland. Een jobcoach kan kansen op werk voor mensen met autisme verbeteren, maar is op Curaçao niet beschikbaar. Veel ouders ervaren financiële moeilijkheden. Bovendien zien ouders nog steeds een taboe met betrekking tot autisme in de Curaçaose gemeenschap. Ze vrezen dat veel kinderen ongediagnosticeerd blijven en op het verkeerde pad raken. Ze zien een rol voor de overheid.

Goede zorg wordt het meest genoemd als belangrijke voorwaarde, daarna volgt het belang van educatie. Dit is op Curaçao een knelpunt, want een deel van de kinderen met autisme zit niet op school maar thuis omdat er geen mogelijkheden zijn om onderwijs te volgen. Dit belemmert deze kinderen in hun ontwikkeling en legt een zware taak op ouders.

De IMFAR-conferentie is wereldwijd het grootste wetenschappelijke congres over autisme en telde dit jaar 1800 deelnemers uit meer dan 30 landen. Iets meer dan 1000 wetenschappelijke bijdragen kwamen door de strenge wetenschappelijke selectie (blind peer reviewed).

Ontmoetingsbijeenkomst deelnemers Partnercursus Autisme

.

Op deze zonnige zaterdagmiddag was er een ontmoetingsbijeenkomst voor deelnemers van de Partnercursus Autisme uit MEE Drenthe. Er waren deelnemers die de cursus nog maar net gevolgd hadden, maar ook deelnemers die al in 2006 deelgenomen hadden aan deze cursus.

De Partnercursus Autisme

De cursus is bedoeld voor vrouwen van een man met autisme. De cursus staat ook open voor vrouwen van mannen met autisme die niet gediagnosticeerd zijn. Onder andere omdat deze mannen geen diagnostisch traject in willen gaan, maar ook omdat de diagnose gemist is door de hulpverlening.

De Partnercursus Autisme bestaat uit tien bijeenkomsten met vaste thema’s. Er zitten ongeveer acht vrouwen in een cursusgroep. De cursus kan bij verschillende MEE-locaties in het land gevolgd worden. Het doel van de Partnercursus Autisme is vierledig: het krijgen van uitleg over autisme, inzicht in de gevolgen van autisme op de partnerrelatie, handvatten ter verbetering van de omgang en communicatie met de man, en ‘empowerment’.

Wetenschappelijk onderzoek

Van 2008 tot 2012 hebben we wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de Partnercursus Autisme. Er zijn drie master-scripties van psychologiestudenten geschreven over de onderzoeksresultaten, onder andere door Astrid Vissia die in 2011 zelfs de Hannemieke prijs voor beste autismescriptie van dat jaar gewonnen heeft.

Er hebben 88 vrouwen deelgenomen op 17 MEE-locaties in het land. Gemiddeld zijn ze 49 jaar oud en hebben gemiddeld 23 jaar lang een relatie met een man met autisme.

Voorafgaand aan de cursus werd een individueel semi-gestructureerd interview afgenomen van de vrouw, om zowel de ernst van het autisme van de man als haar geschiktheid voor deelname aan de cursus in te schatten. Er was een voormeting, nameting en follow-up meting middels vragenlijsten: AQ (autisme), visueel analoge schalen (relatieproblematiek), UCL (coping), SCL-90 (psychopathologie) en Rosenbergschaal (zelfwaardering).

De vrouwen rapporteerden na de cursus statistisch significante verbeteringen ten aanzien van de aandacht die ze aan zichzelf besteden en het begrip dat ze hebben gekregen voor hun man. Dit bleef zo bij de follow-up meting na 3 maanden. Opvallend was dat hun algemeen welbevinden en zelfwaardering bij follow-up zelfs nog meer was toegenomen.

Ontmoetingsbijeenkomst deelnemers

Tijdens de ontmoetingsbijeenkomst hebben de deelnemers vanmiddag (28 september 2013) naar de NVA-film ‘Het inzicht kwam met de jaren.’ bekeken. Dit is een film over diagnose op latere leeftijd. Daarna gingen de deelnemers in kleine groepjes uit elkaar en bespraken hoe het nu met hen gaat. Vervolgens kregen ze een terugkoppeling over de resultaten uit het wetenschappelijk onderzoek en hadden ze de kans tot het stellen  van vragen.

Boodschap aan hulpverleners

Een belangrijke opmerking van de vrouwen was dat de Partnercursus Autisme zo’n warm bad was. Eindelijk hebben ze de (h)erkenning gekregen die ze zo lang hebben moeten ontberen. Helaas noemden ze dat ze na de cursus nog vaak hulpverleners zijn tegengekomen binnen GGZ-land die autisme toch niet echt snappen. Ze deden een oproep aan hulpverleners om de partner te betrekken bij de diagnostiek en de behandeling. En hen niet opzij te zetten als een ‘dominante vrouw’ die alles regelt voor haar man. Ik kan hen alleen maar gelijk geven …

Curaçao doet onderzoek naar behoeften van mensen met autisme

De Asosiashon pa Autismo (AAC) doet, in samenwerking met de UNA, een onderzoek onder ouders en verzorgers van mensen met autisme. De AAC zal de resultaten van de enquête gebruiken om de wensen en behoeften van mensen met autisme onder de aandacht te brengen van de politiek en van maatschappelijke organisaties.

Ook zullen de resultaten van dit onderzoek anoniem verwerkt worden en gepubliceerd worden in een wetenschappelijke publicatie. Daartoe werkt dr. Renske Pin (University of the Netherlands Antilles) samen met dr. Els Blijd-Hoogewys (INTER-PSY & Rijksuniversiteit Groningen).

De enquête gaat in op een breed scala aan onderwerpen, met de focus op de knelpunten die mensen met autisme ervaren op het gebied van het diagnose traject, zorg, wonen, onderwijs, vrijetijdsbesteding, sociale contacten en welbevinden.

Partisipashon di mayornan/personanan ku ta kuida personanan ku outismo ta di gran importansha. AAC ta spera pa alkansá mas tantu hende posibel pa por haña un bon bista i ta jama tur mayornan i hendenan ku ta kuido hendenan ku outismo pa partisipá.

Por partispá online via / Deelnemen kan online via: https://www.surveymonkey.com/s/QYDF87S

Facebook: Enkuesta Outismo – Autisme Enquete https://www.facebook.com/outismo.enkuesta

INTER-PSY bijscholing ‘Autismespectrumstoornissen bij zeer jonge kinderen’ is volgeboekt

Onze bijscholingsavond van 6 juni a.s. zit helemaal vol. Het maximum aantal deelnemers is bereikt. In minder dan een maand hebben zich 250 mensen ingeschreven.

Het is een fijn gevoel dat er zich zo snel zoveel mensen hebben ingeschreven. Tenslotte werken we (Marrit Buruma, Monique van Haeringen, Titia Prinsen, Anja Talboom en ikzelf) nu pas sinds een paar weken bij INTER-PSY. Ons Infant Team is gestart op 2 april, wereld autismedag. Ook Marloes van der Veen maakt nu deel uit van het Infant Team.

Bedankt aan alle mensen die het vertrouwen hebben dat we, ook bij deze nieuwe instelling, weer een kwalitatief goede avond zullen organiseren.

Voor degene die zich niet op tijd hebben kunnen inschrijven: ik raad u aan de INTER-PSY website in de gaten te houden voor toekomstige bijscholingsavonden (zo komt er deze zomer een bijscholing over FAS-D).

dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys

Workshop Partnercursus Autisme

Op vrijdag 15 februari 2013 geven we bij MEE Haarlem opnieuw een workshop over de ‘Partnercursus Autisme’.

De Partnercursus Autisme bestaat uit 10 bijeenkomsten en is bedoeld voor vrouwen die partner zijn van een man met een autismespectrum stoornis (ASS). In de Partnercursus Autisme leren vrouwen meer over ASS (psycho-educatie), krijgen ze inzicht in de problemen die gepaard kunnen gaan met ASS en de gevolgen hiervan op hun partnerrelatie, leren ze omgaan met hun gevoelens in de partnerrelatie en krijgen handvatten aangereikt (ook van elkaar) om zo de omgang en de communicatie te verbeteren. Naast deze doelen wordt in de Partnercursus Autisme nadruk gelegd op ‘empowerment’. Er wordt ook gekeken naar de krachten – de sterke kanten – van zowel de vrouwen als van hun partners, in plaats van (alleen) naar tekortkomingen.

Voor meer informatie zie:

Workshop Partnercursus Autisme, 2013-02-15